新北市跨局處整合民間資源，
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，與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」，
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，將帶給病患們最佳診療服務。 記者王敏旭／攝影 分享 facebook 「脊柱裂」目前尚未列入罕見疾病標準，
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，但全台卻有千名病友，
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，新北市特別跨局處整合民間資源並與台北慈濟醫院合作，
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，成立「脊椎整合門診」，
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，降低病友就醫辛勞。市長朱立倫說，
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，上天賦予生命，
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，卻不一定給健康的身體，
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，「脊柱裂」病友面臨許多挑戰，社會大眾卻相當陌生，政府是最好的平台，社會、衛生、新聞局等局處與醫院合作，讓脊柱裂病友不再感到孤單。脊柱裂經常造成神經系統、骨骼與泌尿系統多重病變，嚴重還會導致下肢癱瘓、大小便失禁，家屬每天要幫忙導尿7、8次，終身需要使用尿管、尿袋、尿布，病友就醫時需掛號泌尿、骨科、復健科等，長則耗費12小時就只為了要門診。36歲病友羅水䓅說，出生後發現異常，第2天緊急進行手術，多年來必須到處掛號，等待就診時間累了，也只能在輪椅上小睡，用餐時間則在診間外簡單吃飯，最長曾等待12小時，有時因為科別不同，還須擇日請假看診。18歲的鄭亦真還是學生，神經受損沒辦法正常上廁所，外表看來與一般人相同的她，常不知道怎麼跟人解釋使用無障礙廁所，因為神經拉扯腳、脊椎有疼痛感，未來狀況嚴重還會失去走路機會，最大希望是正常上學。「脊柱裂」目前盛行率為萬分之1.1，台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志說，過去就診時需要不同的科別醫師診治，讓病友常花整天時間在醫院等待。新北市與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」，由泌尿科、骨科、復健科同步進行門診，每隔周五下午開診。，