柏麟媽媽現身說法表示，
，柏麟出生未滿一個月就確診為脊髓性肌肉萎縮症患者，
，幸好因符合恩慈療法資格，
，廠商免費提供藥物，
，使柏麟狀況改善。記者簡浩正／攝影 分享 facebook 「我們要有尊嚴的活下去！」獲兩次總統教育獎的脊髓性肌肉萎縮症患者李怡潔，
，日前與罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟在立法院一同表達對脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的治療藥物需求，
，希望政府相關單位盡早對治療藥物Spinraza全給付，
，她也和十名罕病代表赴總統府陳情。脊髓性肌肉萎縮症（SMA）為罕見疾病之一，
，據聯盟統計，全台約逾400名患者，且確診後的新生兒須立即治療，來保護尚未退化的神經元，成為孩子成長不可逆的關鍵。 台大基因學部、兒科醫師呼籲，SMA藥物Spinraza要價不菲，全台患者中約40人符合用藥、平均一年雖需近四億的費用，但能保護新生兒尚未退化的神經元，使其能與一般孩子般成長，政府相關單位應盡早對SMA一、二型嚴重型患者的藥物進行全給付。台大醫院基因學部主治醫師簡穎秀表示，SMA是隱性遺傳、運動神經元退化的疾病。過往的藥效不佳，從2016年起，美國已有治療藥物Spinraza，此藥能保護尚未退化的神經元，幫助患者的症狀停在當下、不再惡化，且適用所有嚴重程度的SMA患者，因此被稱為奇蹟之藥。簡穎秀說，SMA需早期發現，因為神經元會在出生後快速減少，SMA寶寶在發現一個月左右就會減少七成神經元細胞；若透過大規模且普及的新生兒篩檢，一確診就使用Spinraza，可將治療時間提前到發病前或剛發病時，使神經元不再惡化。台大團隊透過大規模篩檢證實，脊髓型肌肉萎縮症患嬰可經由篩檢確認，成果已發表於今年七月的「小兒科期刊」。台大醫院基因學部暨小兒部主治醫師胡務亮表示，治療SMA，Spinraza是首選，美國FDA於2016年審查通過，確定第五號染色體缺失的人都可以使用，而後兩年內陸續通過歐盟、加拿大等審查與保險給付。但可惜的是，目前美日港等先進國家雖都已給付，而台灣從最初參與共同研發計畫至今，卻因藥價等因素遲遲未納入健保，部分SMA患者僅能透過國外藥商的「恩慈療法」，來人道救援免費供藥。在Spinraza藥物治療費用上，簡穎秀粗估，全台一年十八萬新生兒中，發生率約近二萬分之一，約九人會得SMA，而其中六成、也就是五人為第一型，以目前全台患者中約四十人符合用藥、一人療程至少需五年，粗估平均一人藥物治療費用一年約九百萬元，四十人一年雖需近四億的費用，但卻有極大的療效。如她自己收治的九名個案中，其中一名新生兒在出生第三天就篩檢出SMA，經再度檢驗確認、向藥廠申請人道救援治療評估等申請流程下，第十二天就給藥，所幸寶寶十個月大就能自己坐，只比一般兒童發展慢兩三個月；另一位新生兒，則是在出生第三周起給藥，兩歲時學會走路並可自己行走。還有一名新生兒雖三個月才開始治療，但成長到兩歲時，也可扶牆站立、自主呼吸。簡穎秀感性的說，寶寶當時若沒用藥，現在可能已長期臥床、得用呼吸器維生。Spinraza的治療效果，讓簡穎秀與胡務亮十分有信心。因此，她們一同為SMA病童請命，建議健保署能放寬審議，急迫性最高的第一、二型嚴重型患者，應立即給藥治療；至於其他型別用的藥物，也希望社會保留開放討論空間。罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟總召李怡潔（中）表示，Spinraza是全球首個治療SMA的藥物，在全球已有許多國家獲得給付，但國內尚無進展。記者簡浩正／攝影 分享 facebook，
中新社報導，
，福建省龍岩市西南部的武平縣是業界知名的「仙草之鄉」，
，當地盛產的仙草，
，為「王老吉」等生產廠商長年收購，
，祖籍「客家祖地」閩西永定縣下洋鎮的台商胡鈺郎，
，因此選擇武平投資設廠。早在20多年前，
，武平仙草就已出口到胡鈺郎的台灣名忠食品有限公司。胡鈺郎從事近30年農業和農業深加工，
，他創建的「名忠」仙草汁品牌，
，曾占台灣仙草製品市場的六成。2012年，
，胡鈺郎創辦的福建中天農業科技發展有限公司，在武平動工投產。截至去年，該公司已在武平投資9000多萬元（人民幣，下同），初步形成易開罐、果汁果醬兩條生產線。胡鈺郎在武平的投資項目計畫總投資1.8億元，他表示，「我們的生產線之所以設計成這麼大的規模，是看到大陸的市場剛剛萌芽，就算往後推十年，還能滿足市場的需求量。」該公司的「草舖子」系列飲品的易拉罐上，印有「南國仙珍」字樣。胡鈺郎說，武平在2000多年前被稱為「南國」、「南海國」，我們在武平的工廠生產的都是很鮮美，而且值得珍藏的東西，所以取名為「南國仙珍」。目前福建中天農業科技發展有限公司生產的「草舖子」系列飲品，正在辦理出口許可證，準備開拓東南亞市場。在胡鈺郎看來，東南亞氣候比較熱，涼茶銷量較大；而且，華人比較多，對仙草製品、涼茶比較熟悉。在武平，台商的身影越來越活躍。福隆電子（龍岩）有限公司是2010年3月進駐武平工業園區的台資企業，主要生產通訊類變壓器以及電源變壓器等系列產品，產品外銷20多個國家和地區。福隆電子公司管理部經理李竹藍見證了企業的發展。他說，近兩三年來，公司產值不斷擴大，已達3億元左右；從今年開始，公司將逐步實現全部自動化設備更新。談到來武平設廠的初衷，李竹藍說，「我們老總一開始來大陸就希望在福建設廠。在武平落戶，總算了卻了他的一樁心願。」，
陳迪錯失拿下首盤的大好機會，
，氣到摔拍。 圖／海碩運動提供 分享 facebook twitter pinterest 首盤從4：2領先到連輸4局遭逆轉，
，陳迪第一盤結束後忍不住氣到摔拍，
，「生氣，
，我對自己憤怒，
，沒能做到自己可以控制的事。」賽後他解釋說。陳迪和認識超過20年的老友「Jimmy」王宇佐在華國三太子盃ATP挑戰賽首輪就強碰，
，先取得4：2領先，
，手氣正順時王宇佐喊了傷停，他就此連丟16分、連失4局失去先下一城的大好機會。最終以4：6、2：6敗陣的陳迪嘆：「看自己連續失誤，分數一直失去卻束手無策，對自己滿傷。」他形容自己就像被「赤裸裸看透」，患得患失下沒能控制好情緒，才出現摔拍動作。32歲的他笑說，年輕時的自己很常摔拍發洩情緒，「但這3年，非常少。」本有機會拿下和王宇佐6度對戰的第1勝，或者是1盤，陳迪坦言多少有負面情緒，「期待在台灣有好表現，當然沮喪，但開始做了滿多對的事。」面對同胞總是勝少敗多，他自評碰上自家人就容易產生太想法，導致不夠專注，「但輸了，還是要繼續往前走，除非退休，就停了，但我還想打，所以要再向前。」從2003年首度和王宇佐交手，時隔13年陳迪仍無法在第6度對戰「開胡」，但他不把交手紀錄看太重，「對戰不重要，可能一輩子都不會贏，但如果假想敵是Jimmy或盧彥勳，路會很窄，我的想法是一直挑戰自己。」陳迪錯失拿下首盤的大好機會，氣到摔拍。 圖／海碩運動提供 分享 facebook twitter pinterest，
行政院長賴清德。 聯合報系資料照／記者陳柏亨攝影 分享 facebook 行政院長賴清德上任後，
，今天首度主持治安會報並指示，
，直轄市六都政府警察局長往後應親自出席會議，
，盼共同嚴肅面對黑幫、毒品氾濫及詐騙等犯罪問題。行政院發布新聞稿表示，
，賴清德在會中指示，
，直轄市六都警察局長應該親自出席治安會報。他希望所有同仁嚴肅面對黑幫、毒品氾濫及詐騙問題，
，這些都是政府責無旁貸的責任。有關毒品氾濫與詐騙犯罪，
，賴清德說，相關核心問題導向黑幫，請內政部警政署及地方政府警察局合作，也請法務部和檢察總長協助，將打擊黑幫列為第一要務，進行掃毒、打擊詐騙。另外，有關防制國人赴海外從事跨境詐欺犯罪部分，賴清德表示，今年度詐欺犯罪情形初步獲得控制，整體有下降趨勢，但跨境詐騙集團持續尋找各國治安漏洞，犯罪型態不斷演化。他指出，跨國詐欺擴散至全球各地，又因各國司法制度不同，導致查緝和追捕困難，要求警政署務必詳加蒐集詐欺犯罪高風險名冊，如有犯嫌赴海外疑似從事詐欺犯罪情形，當立即與當地警察聯絡官聯繫、協調各地司法機關共同查緝。賴清德說，追查詐騙機房部分，請交通部持續協助。他進一步指出，因跨境電信詐欺集團流竄世界各地，利用新型資通訊科技躲避查緝，除持續強化掃蕩及加強宣導外，也指示外交部、法務部、陸委會及內政部等，建立更嚴密的跨境合作機制。他說，舉辦國際性研討會，也可以展現台灣積極解決問題的態度。另外，賴清德說，針對新型態跨境金融犯罪，請金管會檢討現行措施不足之處，以提升整體金融資安防護，內政部也要和金管會加強合作，配合金融資安預警機制，研擬建置跨部會打擊金融跨境犯罪平台。，
台南陳姓家長指控就讀國一女兒遭國小同學涉嫌網路霸凌，
，從去年10月起，
，連續在臉書群組「公幹婊子團」，
，以「當狗，
，狗也不配當」、「賤人」等文字欺負女兒，
，造成女兒萌生輕生念頭，
，她今天下午到派出所提告，
，指控女兒的5名國小同學涉嫌公然侮辱，
，警方已受理。 陳母指控，
，小女兒與國小閨密在臉書群組聊天談論到昔日同學種種，在沒有指名道姓下，說出「婊子配狗天長地久」的話，群組內有國小同窗看到，邀女兒加入另一個群組。後該群組更名「公幹婊子團」，還一度改為「內射婊子團」，展開一連串網路言語污辱霸凌，女兒身心受創萌生輕生念頭。 警方說，陳母2月10日有到派出所詢問如何處理，表示要向律師詢問意見，因資料尚未備齊，當天未正式提告，她請教律師後，今天下午2點多到派出所提告。警方受理後，展開調查，將擇期請來被告學生及家長了解。，
旅行社龍頭雄獅公布6月合併營收27.8億元，
，較去年同期成長10.3%。第2季合併營收淨額為83.9億，
，創單季歷史新高，
，較去年同期成長19.3%；累計上半年營收達151.3億，
，亦較去年同期大幅成長20.2%。分析第2季大幅成長主因，
，受惠於長天數的清明連假效應，
，加上主打郵輪賞櫻包船的差異化產品策略奏效，
，均對營收有明顯正向的挹注。 除此之外，
，轉投資的子公司及孫公司，
，如：雙獅聯合國際旅行社與雄保聯合國際旅行社，以及寶獅(上海)國際旅行社皆較去年同期有超過四成的穩定成長。雄獅表示，以目的地旅遊分析熱門旅遊區域，因外籍航空陸續新增多條航線、機位供給充足，連帶刺激紐澳、歐洲等長程線較去年同期成長超過三成。東北亞也因計畫旅遊概念提前佈局以及供應鏈穩定合作策略發酵，整體團費平均較往年同期調降1，000元至3，000元，使得進單速度提升且帶動買氣，促使營收較去年同期成長25%。，
苗栗縣後龍鎮水尾沙灘今天下午4點多發現一名女子疑似溺水倒臥，
，消防人員據報趕往，
，但女子已無生命徵象，
，送醫仍不治，
，警方表示女子年約40歲，
，體型微胖，
，目前身分仍待查。 苗栗縣後龍鎮水尾地區今天下午4點多發現一名女子疑似溺水倒臥沙灘，
，已無生命徵象，
，救援人員將她送醫搶救。記者胡蓬生／翻攝 分享 facebook，
霸氣外露的傅崐萁，
，外界對他有不同的評價，
，但是56歲的傅崐萁其實歷經大風大浪，
，而他的生意頭腦，
，早在大學時就展露無遺，
，不僅當起二房東賺學費，
，還學會玩股票在學生時期就賺到上億元，
，更曾慘賠負債數十億。傅崐萁在大學時代就為了賺取學費半工半讀，
，甚至擺地攤賺學費，大二就當土地仲介，後來他向房東包下整棟學生公寓，當起二房東，替自己賺進不少學費。賺了錢買開始買股票，大三就賺到2億元，全盛時間，資產總值曾經達80億元，但也在崛起之處重重摔了一跤，房產、股市下滑，一度跌到負債20億元，傾家蕩產，但他並未意志消沉，仍是站起來。 也因為永不服輸的精神，傅崐萁不但成功重新站起，17年前參選立委，也在立法院成為最不輕易妥協的立法委員。2009傅崐萁以無黨籍身分參選花蓮縣縣長，拿下56％的高得票率，擊敗中國國民黨提名的杜麗華及謝深山相挺的無黨籍張志明，成為花蓮縣第二位非國民黨籍的花蓮縣長，並且高票連任，成為花蓮王。傅琨萁2012年，獲頒淡江大學第26屆淡江菁英金鷹獎第26屆淡江金鷹獎得獎名單。但涉及的官司包括假離婚案、台鳳炒股案、合機內線炒股案、理想大地土地買賣官司等：任9 年花蓮縣長期間爭議也不少，如6.37億元的1400公尺人行徒步區、193縣道拓寬案、東洋廣場土地標售案、以及花蓮地震引發連串爭議等等。傅崐萁日前陪同妻子徐榛蔚登記參選花蓮縣長。記者徐庭揚／攝影 分享 facebook，
德國福斯汽車集團（Volkswagen）柴油引擎排氣造假醜聞「柴油門」持續延燒，
，超過4萬名英國福斯車主今天展開集體訴訟，
，向倫敦高等法院遞狀要求賠償。斯萊特和戈登律師事務所（Slater & Gordon）展開集體訴訟3天聽審程序，
，事務所說本案可能成為英國法律史上最大宗消費者集體訴訟案。事務所律師波普（Gareth Pope） 發布聲明表示：「醜聞爆發已超過2年，
，英國消費者空等福斯公司，
，他們的訴求沒有得到公平回應。」聲明說，
，事務所代表奧迪（Audi）、喜悅（Seat）、Skoda和福斯汽車等超過4萬名現任和昔日車主，
，進行集體訴訟，
，使得本案成為原告人數最多的集體訴訟。，
，
鴻海攜手夏普積極開拓5G生態圈，
，相關專利申請發展透露端倪，
，從鴻海董事長郭台銘個人近年發明與申請專利的方向來看，
，也能一窺集團轉型升級之際，
，對專利布局更傾向創新、提高品質及效率。鴻海集團近三年在專利布局戰略已有調整，
，郭台銘認為，
，專利要創造最大價值的兩個關鍵原則分別是速度、優先考慮市場價值，
，追求品質的提升。 郭台銘曾向股東透露，今年已新申請他個人的專利，該專利布局多年，雖細節保密。但業界觀察，若郭台銘相關專利申請獲官方核可，有望是睽違四年大動作的個人專利登記。我國官方專利資料庫顯示，郭台銘在台灣個人發明至少有六件已獲專利核可登記，最近一次是與蔡亦文、陳俊銘並列為發明人的專利，該案申請號101130202，當時申請並通過公告公開專利日期為2014年3月，專利名稱主要是「多媒體記錄系統及方法」。專利系統資料顯示，該發明主要是將多媒體資料由儲存、辨識與標籤的技術，並結合雲端伺服器，能實現將語音轉換為文字，並依據轉換文字對應多媒體檔案進行標籤分段的紀錄系統，希望達成會議紀錄相關檔案能更快速、精準檢索。另外，申請人為鴻海並由郭台銘列名發明人或共同發明人的其他專利還包含節能車、一體式太陽能瓦片及其製造方法、人體工學行動電話、具有改良之扣持構件連接器、改良型斜式電路板插座之閂鎖構件等五件。，
