高苑休運隊記取上屆8強止步的教訓，
，今年強勢回歸富邦人壽勇士系際盃，
，雖然僅有8人出戰，
，但全隊秉持不放棄的精神，
，有效執行作戰計畫、全力拚戰，
，在今天以74：54力退中州科大隊，
，晉級4強，
，創隊史最佳成績。高苑教頭李偉民表示，
，整體而言有達到賽前設定的目標，
，由於球隊人數較少，因此賽前告訴球員，不要急，把成功率提高；而球員都有做到，因此他給出80、90分的分數，剩下的部分則是有改善的空間。此役，高苑共有2人繳出「雙十」表現，分別是18分、19籃板的方志瑋，和15分、12籃板的黃棋翰，兩人有效搭配，發揮學長價值，用實際行動支持球隊，並擔任起球隊的精神領袖。李偉民表示，陣中有兩位大四的學長，分別是方志瑋和黃棋翰，兩人總是帶領著學弟，不藏私的傳承經驗，凝聚團隊。方志瑋表示，今年他們的心態有所轉換，從去年的落敗中學習，專注於每一場比賽，同時感謝富邦讓他們有這個舞台可以發揮。儘管今年只有8位成員，但高苑火力全開，打出隊史最佳成績。方志瑋表示，今年是他們第二次參賽，能打得這裡很不錯了，雖然陣中人數有限，但全隊都很有向心力，彼此鼓勵。賽前方志瑋勉勵年輕球員，「不要害怕，因為害怕就輸了。」並鼓勵學弟，「有時打球難免會發生失誤，但如何在失誤後學習，專注於場上才是最重要的，不可因一次失誤而氣餒。」今年高苑繳出隊史最佳成績，絕非僥倖，靠的是確實訓練，維持體能、打好基礎。方志瑋表示，他們一周訓練六天，一次至少練一小時，有工作的球員則是練一休一，加強不足的地方。大學生涯最後一年，方志瑋期許，自己能做多少就做多少，每一戰都全力以赴，不留遺憾。方志瑋。記者 吳思儀／攝影 分享 facebook，
母親節將至，
，想送媽媽名牌包，
，不妨先參考時尚辣媽的優質嚴選，
，不論是潔西卡艾芭的Fendi包、愛黛兒（Adele）的Burberry水桶包、娜歐蜜華茲的Tod's包、全智賢的GUCCI包，
，還是孫芸芸的Miu Miu包等，
，依照不同性格媽咪選擇合適包款，
，就不怕出錯。在母親節檔期挑選精品包，
，可說是最好時機，
，因為母親節是春夏精品促銷的第一個檔期，
，最重要的年度包款都會在此時精銳盡出。加上少數精品會在此時推出優惠活動，諸如8折起不等的特惠價、或是搭配百貨公司母親節檔期的滿額送活動，趁著母親節檔期掌握這一季流行包款，是下手搶購名牌包的好時機。潔西卡艾芭 FENDI低調不凡潔西卡艾芭拎Fendi包，搭配「Strap You」肩帶。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest Fendi的Dotcom包，99，000元。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest Fendi普普風花朵裝飾Baguette包，108，000元。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest 時尚媽咪潔西卡艾芭向來是時尚指標，就算當了媽咪，依舊身材火辣、品味不凡，她尤其偏愛風格時尚的包款，是個走在時代尖端的時尚辣媽。近日她拎著Fendi春夏最新Dotcom包，搭配Fendi強調個人品味的「Strap You」肩帶，展現不凡品味。Fendi的Dotcom包特色是款式低調，幾乎看不到品牌Logo，可手提，也可肩背，搭配寬版的「Strap You」肩帶，更能凸顯個人特色。愛黛兒 BURBERRY簡約時尚女歌手Adele手拎Burberry皮革Bucket水桶包。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest Burberry動物紋皮革水桶Bucket後背包，84，000元。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest Burberry立體花朵蕾絲Bucket水桶包，105，000元。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest 為了結婚生子已有3年未發新專輯的愛黛兒，去年底重返舞台，以一首「Hello」向歌迷打聲招呼，立刻席捲歌壇。她與Burberry有深厚情誼，不僅多次穿戴Burberry新裝、皮包配件亮相，Burberry更是她全球巡迴演唱會的獨家贊助商，為她量身打造舞台服裝。近日Adele拎了一款Burberry水桶包，簡約俐落的造型風格低調，是時尚辣媽風格百搭的時尚配件。娜歐蜜華茲 TOD'S經典不敗優雅氣質媽咪娜歐蜜華茲拎Tods新款Wave包。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest Tods新款Wave包，66，500元(左)、61，700(右)。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest 渾身散發優雅氣質的娜歐蜜華茲，不僅在演藝事業有極耀眼的演出，還是個好媽媽。近日她拎了一款Tod's的Wave Bag，一如其名、流線的掀蓋設計靈感源自海浪，可以扣於包身兩側，也可以隨意開展，經典豆豆圓膠，則是贏得娜歐蜜華茲喜愛的主因。全智賢 GUCCI簡單大方全智賢拎GUCCI經典竹節包Bamboo Daily。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest GUCCI經典竹節包Bamboo Daily，桃紅色鱷魚皮， 724，300元。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest 剛當上新手媽咪的全智賢，日前拎了一款GUCCI經典Bamboo Daily竹節提包，這款每季都會推出的包款，款式簡單大方，不怕退流行，而且幾乎不太下折扣，是最值得投資的包款。趁著母親節送媽媽經典包，不但可以保值，還可當作傳家寶，代代相傳，更有意義。今年春夏GUCCI推出一系列珍稀材質的竹節包，採用高飽和艷麗色彩，是搭配春裝的最佳配件。孫芸芸 MIU MIU復古巧思時尚媽咪孫芸芸手拎Miu Miu最新款Ultimate包，出席下午茶會。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest Miu Miu CLUB限量包，69，500元，全球限量10只，台灣只分配到一只。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest Miu Miu Ultimate肩背包，58，500元。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest Miu Miu Ultimate復古手提肩背包， 約71，500元。 圖／業者提供 分享 facebook twitter pinterest 擁有3個孩子的幸福媽咪孫芸芸，向來是引領台灣時尚流行的指標，日前她出席Miu Miu時尚派對，印花長衫搭短裙，配戴充滿印第安民俗風的耳環，手拎一款Miu Miu復古款Ultimate紅色手提包，包包上配掛皮草裝飾，恰似裝扮時尚前衛的印第安公主，別具巧思。Ultimate包款造型以復古經典的中小型手提包款為主，幾乎看不到LOGO，色彩鮮豔大膽，搭配Miu Miu經典抓皺的MATELASSE細節，或是搭配拼接和混搭的時尚設計，是時尚媽咪的最佳配件。，
太空人3連勝。 美聯社 分享 facebook MLB今日戰績表運動家 2:3 洋基遊騎兵 1:3 藍鳥光芒 3:5 雙城老虎 0:3 白襪老虎 4:3 白襪 (第二戰)水手 0:6 紅襪教士 0:3 國民紅人 3:4 費城人皇家 5:2 印地安人響尾蛇 1:6 釀酒人天使 5:2 馬林魚金鶯 2:5 太空人 小熊 0:5 道奇 大都會 4:5(10局) 海盜紅雀 3:0 洛磯勇士 3:6 巨人MLB明日賽程01:05 運動家 vs. 洋基01:07 遊騎兵 vs. 藍鳥01:10 皇家 vs. 印地安人01:10 天使 vs. 馬林魚01:35 水手 vs. 紅襪01:35 教士 vs. 國民01:35 紅人 vs. 費城人02:10 老虎 vs. 白襪02:10 響尾蛇 vs. 釀酒人02:10 光芒 vs. 雙城02:10 金鶯 vs. 太空人03:10 紅雀 vs. 洛磯04:05 勇士 vs. 巨人04:10 小熊 vs. 道奇 08:00 大都會 vs. 海盜(FOX體育台)，
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華航今天宣布6月將招募74位本國籍空服員。圖／華航提供 分享 facebook 近來中華航空A350全新機隊陸續上線，
，華航今天宣布，
，6月將招募 74 位本國籍空服員，
，新進人員完訓上線後，
，每月平均收入（含空勤旅費）新台幣6萬5000元起跳，
，並享有保障年休123天、空勤旅費每小時5美元、員工優待機票等業界最優福利，
，招募預計將於今年10月前完成空、地學科訓練後，
，上線為旅客提供服務。華航表示，
，本國籍空服員報考標準為具有教育部認可學士學位或以上者、多益550分或同等英語能力者；應試者通過初、複試後將分梯受訓，
，接受為期9周的職前訓練。相關報名及應試資訊將於5月中下旬於華航官網公布。華航表示，2016年已完成第10架 777-300ER 交機及4架 A350 新機交付，2017 年底前將再計畫完成 6 架 A350 交機，帶動華航機隊年輕化，也促進航網拓展、增加航班，阿姆斯特丹、法蘭克福、維也納、羅馬等4大歐洲航線已全面以新機飛航，直飛不中停，今年第四季也規劃復航英國倫敦直飛航線，造福往返台歐旅客。，
彰檢食安英雄 3月轉任律師 | 中彰投 | 地方 | 聯合新聞網 親愛的網友：為確保您享有最佳的瀏覽體驗，
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，3月1日起轉任律師。 記者何炯榮／攝影 分享 facebook 被前法務部長羅瑩雪稱讚是「食安英雄」的彰化地檢署檢察官鄭智文，
，決定告別10年7個月又5天的檢察官生涯，
，以「要多陪媽媽」理由請辭，
，3月1日起轉任律師。鄭智文年僅43歲，
，與同是菜市場出身的檢察官葉建成（3年前升主任檢察官），
，近6年來多次攜手偵辦食安、環保大案，
，從瘦肉精、大統混油、電鍍廢水汙染農地、毒豆干、廢棄土、工廠排放戴奧辛等，打響彰檢「食安、環保」黃金2人組。2年前，鄭智文的父親辭世前叮嚀要好好照顧媽媽。他說，媽媽洗腎10年，去年底完成偵辦「水、土壤、空氣」3大環保案件，可無憾離開檢察官舞台，但不能沒時間陪伴媽媽而遺憾一生。「我曾一案又一案，連忙3個月沒回家看媽媽；媽媽每星期洗腎3次，我至少要陪她聊天洗1次。」鄭智文說。鄭智文是雲林縣人，只有北港高中畢業，因家境困難，高中還沒畢業就到建築工地當綁鐵工、模板工，後來全家搬到彰化，跟著父母到市場賣雞鴨豬肉。鄭智文說，他在社會底層看到太多不公不義，決心要當檢察官，退伍後一邊賣肉一邊苦讀，先考上書記官，7年後錄取司法官，受訓2年後如願成為檢察官。葉建成說，鄭做事積極又細心，曾喬裝顧客深入大統公司門市，也曾扮農夫沿著灌溉溝渠找電鍍工廠暗管，許多食安、環保案件都是鄭檢主動立案偵辦，相信他會是很成功的律師。，
卵巢早衰 25歲妙齡女急凍卵 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網 買東西RSSApp粉絲團我的新聞udn family搜尋時尚汽車NBA台灣遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格全部願景新聞財經時尚汽車NBA遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格元氣話題讀書吧讀小說知識庫電子報基金房地產影音售票網外貿網買東西有設計有行旅捷客聯合文學聯經出版世界日報App 即時熱門要聞娛樂運動全球社會產經股市健康生活文教評論地方兩岸數位旅遊閱讀雜誌時尚汽車購物 生活新聞 星座運勢 家庭與婦女 動物星球 職場觀測 流行消費 發燒車訊 時尚美妝 年終購物季 最IN話題 讚‧好物 udn / 生活 / 生活新聞相關新聞健康名人堂／2016 為何是健康發展重要的一年健康你我他／漸漸失智 婆婆漸漸的變了童話中藥茶包 出自「寶肝丸傳人」徵文／12月主題「我睡不著」罹思覺失調症 少年個性大轉變二度中風針灸 病患1年半沒復發成大失智症初篩App 即將上架防心肌梗塞 做電腦斷層掃描內湖爆登革熱 疾管處：將監測至12月21日台中防醫療暴力 採雙通報機制節氣吃什麼？小雪入冬吃這個最剛好每4人有1人胃食道逆流 盛行率20年成長逾5倍香港真的不推薦玩？ 在地人：你只去過四分之一靜岡松崎町 穿梭在日本情調滿溢的小鎮田園說謊不只會成習慣 還會愈扯愈大十大本年度人氣動畫揭曉！你看過幾部？周二偏涼水氣增加 周四氣溫又下降業者調查：4成民眾堅持 先買房才結婚愈老脾氣愈壞？ 醫生：4大生活習慣影響老年性格克麗緹娜碧璽超導緊緻系列3分鐘~啟動肌膚逆齡奇蹟吳德榮：今天轉乾 周二逐漸回暖又轉濕基改食品真的有害健康嗎？三分鐘搞懂中年失業不怕 北市就服處牽線創第二春全台紫爆噩夢 增中風、失智風險無雙牛肉 這是遲來了可能嚐不到的美味來場「Hello Kitty Go Around!! 歡樂嘉年華」收服女友的心！小熊維尼「友‧你真好」特展中正紀念堂開展卵巢早衰 25歲妙齡女急凍卵分享分享分享留言列印A-A+2016-11-29 02:15聯合報 記者郭政芬／新竹報導WhatsApp 新竹一名25歲的妙齡女子，
，日前因經期不規則到院檢查，
，赫然發現卵巢功能早衰退化成37歲，
，嚇得女子趕緊凍卵。東元醫院艾微芙國際生殖中心醫療總監盧凡表示，
，工作忙、壓力大、運動少、睡眠差、情緒不穩等都會造成排卵功能異常，
，女性應多留意。盧凡指出，
，卵巢早衰導致無卵可用，
，多囊性卵巢則造成「有卵不排」，
，恐會影響生育，甚至嚴重的將無卵可取，是女性受孕一大殺手。「多囊性卵巢」讓女性排卵不順，泌乳素上升，卵子長期滯留卵巢，造成代謝障礙，血糖容易上升、胰島素消耗量大，體重逐漸過胖，甚至男性賀爾蒙增加，滿臉青春痘。盧凡說，這種不排卵所導致的惡性循環，讓現在遲婚晚育的熟女們更加不容易懷孕，不少人選擇補充號稱能夠「養卵」的健康食品，其實治標不治本，應先改善生活型態與減輕壓力才是根本。，
辦綜所稅稅額試算服務，
，101年將進一步擴大。除了原有適用範圍外，
，納稅義務人99年度如有房屋交易所得，
，但今年未再出售房屋，
，也納入適用對象；去年須以書面回覆或上網方式確認試算內容，
，今年度則新增電話語音申報服務，
，財政部賦稅辦綜所稅稅額試算服務，
，101年將進一步擴大。除了原有適用範圍外，
，納稅義務人99年度如有房屋交易所得，
，但今年未再出售房屋，也納入適用對象；去年須以書面回覆或上網方式確認試算內容，今年度則新增電話語音申報服務，財政部賦稅，
台北國際汽機車暨零配件百貨大展7月28日到31日舉行，
，國內法人認為，
，汽車零組件的基本面相對突出，
，台股周五回檔修正，
，但今年營運展望不錯的汽車零組件則逆勢上漲，
，其中又以外銷為主的汽車零組件表現相對出色，
，只要美國車市還是穩定成長，
，歐洲市場也在回春當中，
，今年業績看俏。台新投顧認為，
，汽車零組件採用「模組化平台」已成現階段國際趨勢，透過共用零組件可有效降低開發成本及新車研發週期，主要國際大廠包含TESLA、福斯、雷諾-日產及豐田都非常積極導入，對供應商而言，一旦進入車廠模組化平台的供應鏈，未來將會產生爆發性成長，相關供應鏈值得留意。目前已經打入國際車廠供應鏈的和大（1536）、皇田（9951）、大億(1521)、世德（2066）劍麟（2228）、同致( 3552)及巧新（1563）等，今年業績將搭上國際車市復甦的列車。此外，台新投顧認為，還有相關汽車新法規受惠題材，汽車先進駕駛輔助系統(ADAS)或相關安全防護的滲透率逐年攀升，隨著汽車內的電子精密產品運用持續增加，市調機構IC Insights預估，2017年車用IC市場產值將達280億美元歷史新高，2020年車用IC將成第3大IC應用市場，僅次於通訊與PC領域。新能源車部分，BEV(純電動車)及PHEV(插電式混和動力車)已成為眾家車廠未來的發展主流，在2016年全球BEV、PHEV熱銷車型排名中，Tesla以Model S佔據第1熱銷車型，獨占電動車鰲頭，貿聯-KY（3665）已打入TESLA電池管理系統，提供車內電源線束，TPK（3673）行車電腦觸控產品、減速齒輪的和大、傳動軸的江興（4528）等，都是相關受惠概念股。汽車零組件業上半年營運概況資料來源／股市觀測站彙整 製表／黃淑惠 分享 facebook，
偏頭痛媽媽們要小心！偏頭痛會遺傳 | 生活新聞 | 生活 | 聯合新聞網 買東西RSSApp粉絲團我的新聞udn family搜尋時尚汽車NBA台灣遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格全部願景新聞財經噓新聞時尚汽車NBA遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格元氣話題讀書吧讀小說知識庫電子報基金房地產影音售票網外貿網買東西有設計有行旅捷客聯合文學聯經出版世界日報App 即時熱門要聞娛樂運動全球社會產經股市健康生活文教評論地方兩岸數位旅遊閱讀雜誌時尚汽車購物國寶牛樟芝 生活新聞 星座運勢 家庭與婦女 動物星球 職場觀測 流行消費 發燒車訊 時尚美妝 年終購物季 最IN話題 讚‧好物 udn / 生活 / 生活新聞相關新聞健康名人堂／運動員用禁藥的副作用…健康你我他／清除心中垃圾 還我健康入眠電話聲音愈來愈小… 小心長了聽神經瘤鼻頭長大膿疱 竟是基底細胞癌廢食油哪去？ 明年沒記錄要罰今抓蛋商一次性包材 消費者不受影響陸元琪求袁惟仁簽手術同意書救命？恐誤會大了運動後到底該不該吃？聽力變差聽不到電話 小心長了聽神經瘤虎航早鳥機票 第二波優惠價799元起舌頭像被針刺 她驗出3公分腦瘤大齡女鼻頭長大痘 竟是基底細胞癌農委會玩真的！一次性包材裝蛋明天開始稽查蛋商蛋不必洗選 綠委質疑防疫做半套癲癇病友求職不順 家屬申請喘息服務也遭拒跟著達人有行旅 享受沖繩慢活散蛋買得到 農委會：運送蛋1次性包材非推不可國旅卡新制元月上路 綠委轟：製造新問題國人愛吃維力炸醬麵 9天銷量可疊1座喜馬拉雅山你可能也幻想過？十大男孩們心中的虛擬情人國旅卡新制是折磨？立委暗批張景森「鬼點子」量販店年度泡麵王台味奪冠 狂銷千萬包國旅卡爭議不斷 現提議可搭高鐵自由行鄭明典：今天雲淡風輕會熱 北方系統蓄勢待發薑發芽難道就不能吃了嗎？徵文／1、2月主題「台式地中海料理」走！跨年夜到時尚酒吧微醺享夜色異國美饌人氣景觀餐廳 頂級饗宴美食佐煙火羅馬式舞台、運動風派對 台北陪你嗨翻跨年夜來場「Hello Kitty Go Around!! 歡樂嘉年華」收服女友的心！小熊維尼「友‧你真好」特展中正紀念堂開展偏頭痛媽媽們要小心！偏頭痛會遺傳分享分享分享留言列印A-A+2016-12-26 16:07聯合報 記者周宗禎╱即時報導WhatsApp 偏頭痛很常見，
，偏頭痛的媽媽們留意了！醫界發現偏頭痛不但會遺傳，
，孩子從小發病率可達五成以上，
，父母都有症狀的發生率更高，
，但因年幼孩童許多不知如何表達，
，不易及早治療，
，醫師提醒注意視覺不正常等早期症狀。台南市立安南醫院今天推出標榜「全台唯一」中西醫合療、有效治療偏頭痛，
，讓一名原本要考醫學系卻因課業壓力引發偏頭痛、被迫休學女生，
，得以緩和病情繼續學業。安南醫院小科兒主任陳震南指出，14歲張姓女生反覆頭痛超過1年，脈搏跳一次痛一次，平常也有兩側頭痛，發作時視力模糊、畏光、暈眩、耳鳴、噁心，常常需要臥床休息，影響作息最後被迫休學，「她的媽媽就是偏頭痛病患」。院方表示，張小妹已在外院接受三種偏頭痛藥物治療，相關檢查如腦部核磁共振、單光子電腦斷層掃描 (SPECT )以及腦電波均正常；研判因課業自我要求非常高，10點就寢常躺兩小時才可入眠，淺眠易作噩夢，有焦慮及憂鬱的傾向。患者1年前因劇烈頭痛和暈眩住進安南醫院兒科病房，經中、西醫和兒童心智科整合醫療後症狀緩解，順利出院，目前門診追蹤治療，藥物也在減量中。陳震南指出，張小妹罹患偏頭痛、緊縮型頭痛，屬原發性頭痛，非由腦內結構性病變如腦瘤或其他藥物或身體疾病引起頭痛，這類頭痛佔所有頭痛九成以上，大家擔心的「腦裡長東西」屬於次發性頭痛，只佔少數。陳震南說，緊縮型頭痛一般認為起因與肌肉有關，可能是壓力，也可能與頸部肌肉骨骼問題有關，頭部周圍都會痛，可能壓力緊張引起，沒有偏頭痛常見噁心、嘔吐、畏光和怕吵等症狀。陳震南表示，偏頭痛常反覆發作，多在一側，有三成兩側疼痛，常見搏動式疼痛，持續4至72小時，常伴隨噁心、嘔吐或怕光、怕噪音，嚴重需要休息，少數痛到說不出話、類似中風的失語症，或眩暈、耳鳴、步態蹣跚等等複雜的症狀。偏頭痛常於青少年期發作，約90%患者第一次發作都在40歲前，女性盛行率多於男性，九成病患有家族病史，且好發於經期期間，發病原因多，壓力、氣候、睡眠、荷爾蒙變化都可能引發，甚至有些食物如乳酪或其他乳製品、含咖啡因飲料、巧克力、酒類、柑橘類、人工甘味、味精、及一些添加物及人工香料也易引發，太餓、吃太飽、工作過度或身體極度疲勞也可能引發偏頭痛。頭痛兒童也很頻繁，但大部分孩童頭痛是良性的，發作時間通常比大人短，持續2至72小時，相較成人頭痛通常是雙側的；單側疼痛通常出現在青春期後期或成年早期，兒童反覆性眩暈演進為偏頭痛最常見，家長要特別注意。院長林瑞模強調，安南醫院積極推動中、西醫和心智科整合醫療，期望偏頭痛預防藥物合併輔助和認知治療壓力管理、膳食措施、針灸、按摩療法、芳香療法等替代療法，可使治療達到加成作用，病人得到更全面照護。偏頭痛正確穴位按摩可緩解。圖／安南醫院提供 分享 facebook 偏頭痛正確穴位按摩可緩解。圖／安南醫院提供 分享 facebook 偏頭痛正確穴位按摩可緩解。圖／安南醫院提供 分享 facebook 偏頭痛正確穴位按摩可緩解。圖／安南醫院提供 分享 facebook 偏頭痛正確穴位按摩可緩解。圖／安南醫院提供 分享 facebook，
台灣罕病專法令人稱羨，
，登上國際，
，立法推手罕病基金會成立廿周年，
，兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益，
，促使社會重視，
，完成罕病立法，
，甚至超越美國「孤兒藥法案」，
，展開罕病診斷、治療、預防等，
，促進病友照護，至今少有國家能及，越南、韓國都紛紛前來取經。罕病基金會與人類遺傳學會本月20日合辦「罕病廿年回顧與展望」國際研討會，邀請美國、加拿大、澳洲等國外專家，從醫療、政策到照顧等角度，分享罕病經驗。 亞太罕病聯盟（APARDO）創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說，台灣是國際罕病組織典範，所有國家在建立罕病體制時，面臨最大困難就是資源統合，但台灣在「罕見疾病」名詞出現的同時，醫護、病友團體、產官學至民眾，所有合作夥伴都已集結完畢，台灣罕病經驗只能用「驚喜」形容。 VVIP 會員限定！ 使用活動金幣灌溉優質新聞，抽 iPhone 11、仟元現金。
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提醒：您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」，以活動金幣贊助該篇文章，支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助，中獎機率越高！ 台灣在二○○○年通過「罕見疾病防治及藥物法」，成為全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家，來自越南河內國立兒童醫院主任武志東表示，越南雖然有優秀醫師，但缺乏制度支持，難以引進藥物或給付，很羨慕台灣。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示，日本雖有病友組織但多靠政府補助，民眾捐款意願不高，台灣民間力量強大，歐盟近年將罕病議題拉高至聯合國公共議題，顯示愈來愈多國家開始正視罕病患者需求。罕病基金會董事長林炫沛也說，研討會有美、韓及泰國等專家前來取經，台灣傳授過來人經驗，領先但從不驕傲。馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意盛有兩個龐貝氏症女兒，小女兒出生時肌無力、心臟腫大，雖然有藥可治，但一年藥費需馬幣一百萬元，約新台幣729萬元，在馬國不是人人有健保，政府也不重視罕病。直到來台參訪遇見陳莉茵，她一句：「就算有些瘋狂，仍要勇敢去做」打動李意盛，為了救愛女，他2011年在馬國成立病友協會，倡議病友權益，接受政府醫療費補助的孩子從2010年20人，至今增加至53人，女兒也平安長大。陳莉茵樂見國家間善的循環，她常到國外分享台灣經驗，看見不同國家因地制宜，發展不同制度和模式，一起為罕病家庭努力。罕病病類複雜，曾敏傑表示，至今很多患者徘徊於轉診、誤診中，無法確診，成了「罕病孤兒」，韓國政府看見患者困境，針對極罕見或不明原因罕病患者提供補助，盼台灣參考韓國作法。隨著醫療技術突破，國衛院和台大醫院正進行次世代基因定序試驗計畫，罕病基金會補助個案進入試驗，免除漫漫求醫路，但林炫沛說，此技術費用昂貴，更欠缺完整資料庫比對和判讀，需建立完善配套，才能造福更多病友。●更多罕病故事和紀錄片，請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」http://bit.ly/32skN4s●「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2760罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生－罕病20年回顧與展望國際研討會」，罕見疾病基金會董事長林炫沛（後排右一）、罕病基金會創辦人陳莉茵（前排右一）、罕病基金會共同創辦人曾敏傑（後排右三）與貴賓合影。記者葉信菉／攝影 分享 facebook 罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生－罕病20年回顧與展望國際研討會」，罕病基金會共同創辦人曾敏傑出席。記者葉信菉／攝影 分享 facebook 罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生－罕病20年回顧與展望國際研討會」，罕見疾病基金會董事長林炫沛出席致詞。記者葉信菉／攝影 分享 facebook 罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生－罕病20年回顧與展望國際研討會」，罕病基金會創辦人陳莉茵（右）出席。記者葉信菉／攝影 分享 facebook，
