罕病患者魏益群(右一)開心地與罕病基金會創辦人陳莉茵(左二)跟酒店夥伴同框拍照。 記者簡浩正／攝影 分享 facebook 「天使詩班歌唱，
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，頌聲喜樂洋洋。」被稱為半身巨人的罕病患者魏益群，
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，是42歲的纖維性骨失養症患者，
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，小小身軀裡，
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，卻有大大力量，
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，深情歌聲撫慰人心，
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，很難想像他從未接受過科班訓練，
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，16年前在教會詩班及罕病天籟合唱團的啟發下，找回生命重心。耶誕歲末將至，歐華飯店舉辦家具義賣認購，共募得36萬元，全數捐給罕見疾病基金會，多位罕病病友現場高歌耶誕歌曲，魏益群和其他罕病病友們接連唱了齊來崇拜與平安夜等歌曲，表示感謝。 魏益群一出生經常骨折，成長過程中不斷骨折，手撐一下、走路跌倒就骨折，照X光片僅發現骨頭空洞稀疏，卻查不出病因。為了治療，他幾乎都在家中及醫院間游移，更罹患重度憂鬱症6年，除醫院外，幾乎足不出戶。為了替生命找出路，魏益群在22歲時決定截肢，轉院台大後，才檢查出是罕見的纖維性骨失養症。傷心的他，在友人推薦下加入教會詩班及罕病合唱團，受敬拜歌曲感動而逐漸平復心情，也發覺原來自己還蠻能唱的。從此，他的生命有了寄託，常以歌曲與自身疾病分享鼓勵其他病友。歐華酒店協理黃家駒表示，酒店重視綠化環保，更融入企業社會責任，幫助弱勢族群，因固定更換家具，去年底發起「歐華有愛助罕病」飯店傢俱認購活動，以售價一折出售，一年來逾百位民眾響應，共募集36萬元，全數捐給罕見疾病基金會，也將協助罕病病友文創商品的推廣與銷售，讓賓客了解罕見疾病。，