生生相惜愛不罕見…感受罕病家庭的處境

「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展。圖/罕病基金會提供 分享 facebook 罕病基金會自廿三日至卅日在北市松山文創園區推出「生生相惜,

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,愛不罕見」,

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,這是國內首次針對罕病舉辦大型展覽,

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,現場並播映病友紀錄片,

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,由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作,

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,以六個病友故事為主軸,

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,呈現罕病在台廿年來轉變;也把病友的生活場景搬到展場,

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,讓大眾了解病友需求。罕病基金會創辦人陳莉茵表示,

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,過去罕病家庭被貼上負面標籤,

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,被視為受詛咒,備受歧視,現在大家已可用全然不同的態度面對罕病。 展覽將讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說,罕病病類多,不同疾病病友的生活樣態不一樣,有人長期臥床,民眾來到客廳區,可以試躺電動床或移位機,體驗病友無法自由行動的不便;有病友則是限制飲食,在廚房裡可以看見上鎖的冰箱,聞到特殊奶粉的味道。 VVIP 會員限定! 使用活動金幣灌溉優質新聞,抽 iPhone 11、仟元現金。
贊助好新聞 如何使用金幣灌溉新聞 剩餘的活動金幣 枚 活動金幣僅能作為灌溉新聞使用,不能折現、亦不能另作其他用途。參與贊助後,可以參加活動抽獎,並成為 udn 產品的搶先使用者。 贊助好新聞 如何使用金幣灌溉新聞 ×

■ 活動時間 2019年10月21日 – 2019年11月20日
■ 活動辦法 活動期間您可獲得活動金幣 3,000 枚,當您看到優質新聞,即可點按文章中的「贊助好新聞」按鈕贊助該篇文章,且可隨時至會員中心查詢目前金幣的使用狀況。
■ 贊助說明 聯合新聞網與經濟日報合計,共有 3,000 枚金幣。 每篇文章僅能贊助一次,每次扣 10 枚金幣。 不限一天能贊助幾篇文章。(可一天把3,000枚金幣發完,亦可一天發100枚、 分30天把金幣發完) 越多天登入贊助,中獎機率越高。(一天把3,000枚金幣發完,同等有一次抽 獎機會,分30天把金幣發完,同等有30次抽獎) 活動金幣僅能作為灌溉新聞使用,不能折現、亦不能另作其他用途;活動結束後系統將自動回收金幣並關閉該功能。 參與灌溉新聞後,可以參加活動抽獎,並成為 udn 產品的搶先使用者。
■ 活動贈品 協助獎:U利點數 200 元, 500 位 灌溉獎:現金獎 5000 元,共 20 位 成長獎:iPhone 11 (64G),共 2 位 活動結束後,將由系統抽出得獎者,於 11/30 前公佈得獎名單,並以 e-mail 方式通知得獎者領獎。
中獎名單 個資聲明 注意事項 ×

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提醒:您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」,以活動金幣贊助該篇文章,支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助,中獎機率越高! 更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」,

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