以安寧緩和醫療為核心的病人自主權利法，
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，將以病患意願為優先。 圖╱123RF 分享 facebook 頭痛在神經科是最常見的疾病之一。頭痛讓人難過，
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，但很少需要住院。32歲黃小姐據說從十天前開始陣發性劇烈頭痛、跑過數次診所、地區醫院及本院急診；最後急診醫師不放心請她住院。她有卵巢癌病史，
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，四個月前才化療，
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，聽說在門診追蹤良好，
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，腫瘤指數穩定。 我去查房時，她睡眼惺忪頭髮微亂，但不像嚴重到短期得就醫六趟。頭痛治療需要時間觀察，不過每個人對疼痛的耐受度不同，很難苛責患者密集就醫。神經科醫師最應快速釐清的頭痛重症有三大類：第一類是中樞神經感染，像腦炎、腦膜炎；第二類則是以腦壓上升表現，例如水腦症、腦內發炎水腫、甚至腦瘤；第三類就是蜘蛛膜下腔出血，通常隱藏著動脈瘤。排除這三類，其他的頭痛都相對輕微。她的理學檢查初步正常，只有脖子稍緊；似乎在某些特定姿勢或咳嗽時比較痛。是否有腦膜腦炎？我不確定；但曾有癌症病史的患者，就算多年沒復發，我們還是會提防。腦部影像檢查看不出異常，於是抽出腦脊髓液化驗，腦壓確實升高，且腦脊髓液疑似輕微發炎。不過，我第一次遇見檢驗科報告寫「不典型細胞」占6%，滿腔狐疑。三天內黃小姐仍反覆頭痛。隔了幾天又追蹤一次腦脊髓液，這回不典型細胞居然占51%。雖然不曉得那些亂七八糟的細胞是什麼？但腦裡不該出現這些細胞，答案呼之欲出。幾天來她精神時好時壞，勉強認得我但認知功能不佳，呈現瀰漫性腦病變，且病程進展迅速。我向她的丈夫、父母告知，極可能是卵巢腫瘤轉移至腦部，先請安寧團隊來跟她們研商對策。隔天病理室通知，第二次腦脊髓液的異物確定是卵巢癌細胞。腫瘤科醫師也說明，應該不會超過一個月！勸說轉安寧病房；但黃媽媽希望積極治療，於是轉腫瘤科病房。確診當晚，黃小姐奇蹟似的維持清醒，這可能是前一天放掉一堆腦脊髓液所致。她問：「我覺得今天比較好了，可以回家了嗎？」但她的左手明顯不太能動了；只是她沒發現。我不顧家屬眼光，試著用溫和的語調說：「還不行呢！妳的癌症復發了，跑到腦部去了，我們需要一些時間治療。」告知病情是困難的，但我想她人生最震驚的時刻，應該是初次被宣布罹患卵巢癌吧？該流的淚或許早已流過。況且，她有權知道自己的病況。她沒太多情緒波動。也許是默然接受，或許是腦部病變讓她的思索能力變慢了。我猜兩者都有！「難得精神比較好了，再多治療幾天吧。我會盡量早點讓妳回家。」我拍拍她肩膀。暗示家屬們退出病房，我在長廊上再次提到安寧緩和概念。黃爸爸靜靜的說，媽媽希望再努力看看；丈夫則茫然毫無主意。於是我望向黃媽媽：「任何腫瘤跑到腦部，預後都很糟糕。雖然捨不得，也不要讓患者太辛苦。」還沒聽我說完，黃媽媽就淚流滿面雙手合十：「阿彌陀佛，醫師拜託啦！」我握著她的手繼續說：「我覺得應該讓黃小姐回家看看比較好。她難得清醒的提出要求，我怕……以後沒機會了。」病房裡突然衝出兩個小孩，約莫幼稚園年紀，稚氣未脫打鬧著。黃媽媽冷不防突然下跪哭說：「醫師，拜託啦！她的孩子都那麼小。」我趕緊攙扶她，近距離接觸她的心痛；但接下來的話也講不出口了。黃小姐轉去腫瘤科四天後，逐漸意識不清。某天我值班突然想起此事，查閱病歷赫然發現她早已在積極治療後第六天離世了。病歷記載，醫師應家屬要求，重新安排化療三天、全腦放射治療兩天，但腦壓仍然偏高；會診神經外科幫忙放引流管以減緩腦壓，但神經外科以患者已是末期、手術無益而拒絕。患者隔天夜裡在家人陪伴下圓滿了。病歷文字平舖直述，但我讀了卻是驚心動魄。黃小姐畢竟遠離了摯愛她的家人，但我亦可以體會那夜黃媽媽的執著與沉重。在當下沒有什麼是「正確的決定」，無法邏輯推理；醫師只能提供意見。無論決定為何，都必須承擔一切。捫心自問，那夜是否應該更果決地向黃媽媽建言：「給她一個回家的機會。」我沒有把握，再也無法印證。但可以確定的是，在明年病人自主權利法上路後，對於病人自主賦予更多的尊重和保障。法律明文規定，「醫師要在適當的時機、用適當的方法告知病人病情」，而且讓「病人在充分了解病情與治療選項後，自行對他的未來做決定」。在法律認可下，醫療人員能以病患的意願為優先，日後「應家屬要求，對病患選擇性隱瞞病情」、或是「醫師寧可聽家屬的意見，而不理會病人的決定」這類情形，應當不太會再發生。但這不表示醫療團隊就能恃法而孤行，善意與誠懇的對話，是維繫醫病和諧的基石。如何讓不同背景的患者慎重決定自己的醫療與善終權利；以及引導形形色色的家屬們尊重病人自主權，是今後很大的挑戰。推動安寧緩和醫療與病人自主權利，需要柔軟的心以及堅強的意志。關於堅強，我還有很多需要學習。，