亞太罕病聯盟創人Dr. Durhane Wong-Rieger（左起）頒贈罕病英雄獎給陳莉茵，
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，右為曾敏傑。 圖／罕病基金會提供 分享 facebook 罕病基金會創辦人陳莉茵今年獲頒亞太罕病聯盟的罕病英雄獎，
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，笑稱四十八歲才「出道」的陳莉茵領獎時表示，
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，是台灣的民主及各行各業民眾出錢出力，
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，讓普通媽媽和教書匠有機會為罕病病患及家屬撐起保護傘，
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，罕病英雄屬於所有支持罕病的台灣人。亞太罕病聯盟主席Ritu Jain說，
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，今年適逢台灣罕病基金會成立廿周年，
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，特地將世界級罕病研討會搬到台灣，
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，這次共十九國、五十多位代表出席，是歷年參與人數最多的研討會。 Ritu Jain坦言，並非所有國家都樂於向國際分享罕見疾病資訊，她曾好奇詢問為何台灣願意？陳莉茵說：「所有病友和家屬都是一家人，本該彼此支持。」Ritu Jain對於台灣集結一群人才，即使無利可圖，依然願意為心中願景奉獻，印象深刻。 VVIP 會員限定！ 使用活動金幣灌溉優質新聞，抽 iPhone 11、仟元現金。
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■ 活動時間 2019年10月21日 – 2019年11月20日
■ 活動辦法 活動期間您可獲得活動金幣 3，000 枚，當您看到優質新聞，即可點按文章中的「贊助好新聞」按鈕贊助該篇文章，且可隨時至會員中心查詢目前金幣的使用狀況。
■ 贊助說明 聯合新聞網與經濟日報合計，共有 3，000 枚金幣。 每篇文章僅能贊助一次，每次扣 10 枚金幣。 不限一天能贊助幾篇文章。(可一天把3，000枚金幣發完，亦可一天發100枚、 分30天把金幣發完) 越多天登入贊助，中獎機率越高。(一天把3，000枚金幣發完，同等有一次抽 獎機會，分30天把金幣發完，同等有30次抽獎) 活動金幣僅能作為灌溉新聞使用，不能折現、亦不能另作其他用途；活動結束後系統將自動回收金幣並關閉該功能。 參與灌溉新聞後，可以參加活動抽獎，並成為 udn 產品的搶先使用者。
■ 活動贈品 協助獎：U利點數 200 元， 500 位 灌溉獎：現金獎 5000 元，共 20 位 成長獎：iPhone 11 (64G)，共 2 位 活動結束後，將由系統抽出得獎者，於 11/30 前公佈得獎名單，並以 e-mail 方式通知得獎者領獎。
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恭喜您獲得活動金幣 3，000 枚 在聯合新聞網及經濟日報網點按文章中的「贊助好新聞」，以活動金幣贊助該篇文章，支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助，中獎機率越高 ×
提醒：您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」，以活動金幣贊助該篇文章，支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助，中獎機率越高！ 陳莉茵說，罕病英雄獎代表國際對台灣罕病的肯定，是台灣上下一心的功勞，政府願聆聽病友聲音，健保為罕病編特別預算，媒體為罕病家庭與民眾建立橋梁，讓民眾走入病友世界，廿年來，不少民眾每月捐一百元支持基金會，「這是台灣真善美的表現。」「罹患罕病也許不好，但在台灣，整個社會都願意伸出援手。」亞太罕病聯盟創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說，歐美或日本政府雖支持罕病，制定法規，但僅限醫療照顧，走出醫院，病友生活上仍遭遇困難，甚至民眾對罕病一知半解，盼更多台灣經驗分享給其他國家，改善全球病友困境。更多罕病故事和紀錄片，請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」，