罕病SMA肌萎藥物爭取聯盟曾向政府表達對治療藥物Spinraza的需求。 記者簡浩正／攝影 分享 facebook 生命無價，
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，大部分人都同意。如果非得喊價，
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，花多少錢挽救一條生命，
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，才符合成本效益？這看似冷酷的問題，
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，卻是各國健保決定給付藥品的主要考量，
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，罕病藥物因此經常失去給付機會。健保共擬會將於本周舉行，
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，討論是否給付脊髓性肌肉萎縮症患者新藥。罕病基金會創辦人陳莉茵表示，
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，這是目前數十位孩子重拾生命尊嚴的唯一有效藥品，
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，盼望共擬會考量孩子福祉，
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，因為健保精神就是在保障「萬一」，而罕病就是這萬分之一的機率。 健保署長李伯璋、副署長蔡淑鈴表示，台灣的市場規模小，對藥商協廠的難度也較高，正努力說服藥廠與健保署達成風險分攤協議，「健保署和病友一樣焦慮」。台大公共衛生學院副院長楊銘欽表示，罕病藥費不影響到其他總額分配，但因健保財務壓力仍影響罕病新藥納入給付，愈來愈難也愈來愈慢。，