8歲男童郭亮星（見圖）罹患俗稱「藍寶寶」的罕見疾病瓦登伯革氏症，
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，昨天郭小弟帶著「京片子」分享朗讀比賽獲獎成果。 記者徐白櫻攝 分享 facebook 8歲男童郭亮星罹患俗稱「藍寶寶」的罕見疾病瓦登伯革氏症，天生就有一對藍眼珠，家人起初不以為意，就醫才發現他併發重度聽障，所幸長庚醫院醫療團隊協助裝設人工電子耳，昨天郭小弟帶著「京片子」分享朗讀比賽獲獎成果。人工電子耳市價近百萬元，長庚醫院故創辦人王永慶出資協助聽障者裝電子耳，全台手術病例近2千人，補助金額4千萬元。高雄長庚執行副院長王植熙說，長庚是南台灣唯一進行人工電子耳手術的醫院，7成以上病患是小朋友，越早治療、效果越好。從民國90年完成首例人工電子耳手術至今，高長庚已累計164例手術，昨天舉辦病友聯誼會，小朋友戴著助聽器與電子耳上台演出；即將升上小三的郭亮星曾在全國聽障國語文競賽奪冠，主辦單位安排郭小弟上台朗讀，咬字清晰標準。郭媽媽說，郭小弟罹患罕見疾病，伴隨重度聽障，1歲4個月才確定病因，2歲半在長庚補助下開刀裝電子耳，第一次聽見聲音時嚇到哭出來，後來陸續學會叫爸、媽與姊姊，一年後語言能力追上一般小孩。郭媽媽說，郭小弟讀小一時的老師，發現他有朗讀的天賦，刻意訓練，才培養出郭小弟一口標準的京片子。「希望其他家長跟我媽媽一樣，不要輕易放棄希望！」郭媽媽被記者問到，有沒有經驗可分享其他病友，郭小弟在旁邊搶著接話說，平日在學校跟同學相處愉快，戴電子耳不會不舒服，只有洗澡的時候必須拿下，習慣就好。耳鼻喉科主任黃仲鋒表示，台灣有千分之3的新生兒會有聽損現象，當年郭小弟對90分貝以上的聲音才有反應，健保僅補助單耳手術費用，所以郭小弟一耳戴電子耳、另一耳戴助聽器，他的復健成效極佳，郭小弟的例子可鼓勵更多病友積極接受治療。閱讀秘書／瓦登伯革氏症據長庚醫院及罕見疾病基金會表示，瓦登伯革氏症是一種遺傳性罕見疾病，簡稱瓦氏症。由於特殊基因病變，病患眼睛虹膜因缺乏色素而出現藍眼珠，有可能兩眼皆為藍眼珠，或者一藍色、一正常，兩眼之間的眼距較寬。此外，患者可能合併出現聽力障礙，有人會長期便秘，罹患先天性巨結腸症。，