台南市重症兒童關懷協會昨天由38名成員、18個家有重症兒的家庭共同成立,
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,理事長許源昌表示,
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,協會成立後希望讓有相同情況的家庭資源共享,
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,彼此加油打氣。
「盼能讓更多重症家庭走出陰霾」,
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,許源昌說,
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,成立協會後將集結社會資源,
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,給予重病孩子更多溫暖與愛護,也給家長一個交流經驗的平台,相互關懷。
就讀保東國小五年級的「小鈞」在小一時被診斷出患有「急性淋巴性白血病」,11歲就已歷經89次化療,3年前獲骨髓移植身體卻出現排斥,全身皮膚如燙傷般被火紋身,但他昨天開朗的說,住院時間太長只能念書打發時間,以後希望當醫生,醫治像他一樣的罕病兒。
自己罹患甲狀腺癌、育有罕病兒的蔡雅惠表示,大女兒3歲時罹患神經母細胞瘤,每3個月就要化療一次,她兩年前罹癌,體會到「我在這邊開刀、女兒在一旁化療」的痛苦,一路走來接受過許多陌生人的幫忙,協會成立後也盼幫助有類似情形的家長。,