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台灣之光又一件 越南、韓國交流取經我罕病經驗

台灣罕病專法令人稱羨,

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,登上國際,

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,立法推手罕病基金會成立廿周年,

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,兩位創辦人曾敏傑與陳莉茵當年倡議病友權益,

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,促使社會重視,

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,完成罕病立法,

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,甚至超越美國「孤兒藥法案」,

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,展開罕病診斷、治療、預防等,

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,促進病友照護,至今少有國家能及,越南、韓國都紛紛前來取經。罕病基金會與人類遺傳學會本月20日合辦「罕病廿年回顧與展望」國際研討會,邀請美國、加拿大、澳洲等國外專家,從醫療、政策到照顧等角度,分享罕病經驗。 亞太罕病聯盟(APARDO)創辦人Dr. Durhane Wong-Rieger說,台灣是國際罕病組織典範,所有國家在建立罕病體制時,面臨最大困難就是資源統合,但台灣在「罕見疾病」名詞出現的同時,醫護、病友團體、產官學至民眾,所有合作夥伴都已集結完畢,台灣罕病經驗只能用「驚喜」形容。 VVIP 會員限定! 使用活動金幣灌溉優質新聞,抽 iPhone 11、仟元現金。
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■ 活動時間 2019年10月21日 – 2019年11月20日
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■ 贊助說明 聯合新聞網與經濟日報合計,共有 3,000 枚金幣。 每篇文章僅能贊助一次,每次扣 10 枚金幣。 不限一天能贊助幾篇文章。(可一天把3,000枚金幣發完,亦可一天發100枚、 分30天把金幣發完) 越多天登入贊助,中獎機率越高。(一天把3,000枚金幣發完,同等有一次抽 獎機會,分30天把金幣發完,同等有30次抽獎) 活動金幣僅能作為灌溉新聞使用,不能折現、亦不能另作其他用途;活動結束後系統將自動回收金幣並關閉該功能。 參與灌溉新聞後,可以參加活動抽獎,並成為 udn 產品的搶先使用者。
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提醒:您今天尚未使用活動金幣 點按文章中的「贊助好新聞」,以活動金幣贊助該篇文章,支持心中優質新聞。iPhone 11、仟元現金….等您帶回家。越多天登入贊助,中獎機率越高! 台灣在二○○○年通過「罕見疾病防治及藥物法」,成為全球第五個立法保障罕病者用藥和生存權的國家,來自越南河內國立兒童醫院主任武志東表示,越南雖然有優秀醫師,但缺乏制度支持,難以引進藥物或給付,很羨慕台灣。罕病基金會共同創辦人曾敏傑表示,日本雖有病友組織但多靠政府補助,民眾捐款意願不高,台灣民間力量強大,歐盟近年將罕病議題拉高至聯合國公共議題,顯示愈來愈多國家開始正視罕病患者需求。罕病基金會董事長林炫沛也說,研討會有美、韓及泰國等專家前來取經,台灣傳授過來人經驗,領先但從不驕傲。馬來西亞溶酶體儲積症協會理事長李意盛有兩個龐貝氏症女兒,小女兒出生時肌無力、心臟腫大,雖然有藥可治,但一年藥費需馬幣一百萬元,約新台幣729萬元,在馬國不是人人有健保,政府也不重視罕病。直到來台參訪遇見陳莉茵,她一句:「就算有些瘋狂,仍要勇敢去做」打動李意盛,為了救愛女,他2011年在馬國成立病友協會,倡議病友權益,接受政府醫療費補助的孩子從2010年20人,至今增加至53人,女兒也平安長大。陳莉茵樂見國家間善的循環,她常到國外分享台灣經驗,看見不同國家因地制宜,發展不同制度和模式,一起為罕病家庭努力。罕病病類複雜,曾敏傑表示,至今很多患者徘徊於轉診、誤診中,無法確診,成了「罕病孤兒」,韓國政府看見患者困境,針對極罕見或不明原因罕病患者提供補助,盼台灣參考韓國作法。隨著醫療技術突破,國衛院和台大醫院正進行次世代基因定序試驗計畫,罕病基金會補助個案進入試驗,免除漫漫求醫路,但林炫沛說,此技術費用昂貴,更欠缺完整資料庫比對和判讀,需建立完善配套,才能造福更多病友。●更多罕病故事和紀錄片,請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」http://bit.ly/32skN4s●「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展 http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2760罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見疾病基金會董事長林炫沛(後排右一)、罕病基金會創辦人陳莉茵(前排右一)、罕病基金會共同創辦人曾敏傑(後排右三)與貴賓合影。記者葉信菉/攝影 分享 facebook 罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕病基金會共同創辦人曾敏傑出席。記者葉信菉/攝影 分享 facebook 罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕見疾病基金會董事長林炫沛出席致詞。記者葉信菉/攝影 分享 facebook 罕見疾病基金會10月20日舉辦「翻轉罕見人生-罕病20年回顧與展望國際研討會」,罕病基金會創辦人陳莉茵(右)出席。記者葉信菉/攝影 分享 facebook,

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優質認證遭撤 成功工商錯愕

教育部日前撤銷10校的優質高中職認證資格,

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,名單內的私立成功工商聞訊氣憤,

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,校長夏金興說,

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,全校錯愕又不平,

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,「比無法參加認證的學校還慘」,

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,待收到教育部正式函文通知,

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,將嚴正提出具體申訴。
教育部3月底公布優質高中職認證名單,

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,19日開會重審,

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,將3年內有重大違規的學校撤銷認證,一口氣砍掉10校,原本有447校通過認證,達全體評鑑數九成,減了10校後降為八成八。
夏金興說,教育部原本只打算讓80所學校通過認證,但3月公布名單有90所,「我懷疑是外界有雜音,教育部只好砍掉其中10校」,至今仍未接獲教育部正式通知,「記者問我意見,我才知道」。
成功工商昨天升旗典禮,夏金興宣布學校的優質高中職認證遭撤銷,全校3200名師生譁然,紛紛感到不平。
「如果有問題,當初不可能認證。」夏金興說,學校通過教育部的高職優質化輔助方案、高職優質精進計畫、教師專業發展評鑑及產學攜手合作計畫,現正值招生最重要的時期,教育部選擇對媒體宣布10校名單,對學校是很大的打擊。
夏金興說,他不在意校長虛名,但不能辜負全體師生近年來的認真、努力,遭撤銷認證,嚴重影響校譽,將提出申訴。,

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台股9100拉鋸戰 低量闖關

台股9100拉鋸戰 低量闖關 | 今日股市 | 股市 | 聯合新聞網 買東西RSSApp粉絲團我的新聞udn family搜尋時尚汽車NBA台灣遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格全部願景新聞財經噓新聞時尚汽車NBA遊戲國際鳴人堂新鮮事部落格元氣話題讀書吧讀小說知識庫電子報基金房地產影音售票網外貿網買東西有設計有行旅捷客聯合文學聯經出版世界日報App 即時熱門要聞娛樂運動全球社會產經股市健康生活文教評論地方兩岸數位旅遊閱讀雜誌時尚汽車購物國寶牛樟芝 房市投資情報 股市要聞 上市電子 上市公司 店頭未上市 基金投資 udn / 股市 / 今日股市相關新聞焦點股/中鋼受外資休假影響 股價下修 焦點股/鈺創 盤中衝上12.95元焦點股/立積 打進任天堂、三星供應鏈焦點股/凌華 盤中走揚3.3%焦點股/和大 今年營收、獲利創新高焦點股/晶睿 盤中股價上漲逾4.5%龍頭壓陣 金融股挺身撐盤台股9100拉鋸戰 低量闖關分享分享分享留言列印A-A+2016-12-26 14:17聯合晚報 記者葉憶如/台北報導WhatsApp 台股今天由金融股挺身撐盤,

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,展開9,

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,100點拉鋸戰,

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,終場收紅,

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,100點,

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,但成交量冷縮到315億。 報系資料照 分享 facebook 台股邁入年底投信集團結帳作帳最後一周,

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,因外資放耶誕長假,

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,賣壓大減後電子、金融、塑化權值股今早普遍都有小紅格局,大盤盤中最高點一度上探9,127.74點,但本土資金今早個股的結帳賣壓與作帳動作都有,台股加權指數開小高走平,展開9,100點整數關卡拉鋸戰,終場上漲31.9點,收上9,110點,成交量冷縮至315億,創6月24日以來新低量。今早台股以小紅上漲10.35點開出,報9,088.99點,隨後也順利收復9,100點整數關卡,不料中場後作帳變結帳,水泥、紡纖、化學、生技賣壓湧現,中場過後原本強勢撐盤的觀光、電子光電與汽車股也漲幅急速收斂,汽車甚至跳水急跌翻黑,鋼鐵、資訊服務股開盤就弱勢到底,盤面主要類股僅剩食品與金融股、塑化股相對較有撐,台股開高走低,午盤9,100點得而復失。外資放大假,蘋果相關大型權值股包括台積電(2330)、大立光(3008)、鴻海(2317)等外資賣壓縮減,今日普遍都有平盤到小紅格局,二線面板彩晶(6116)也止穩反彈,占大盤第二大權重的金融股今早也有抗跌演出,中信金(2891)、富邦金(2881)、國泰金(2882)一樣在外資賣壓大減下,今日上午均力撐平盤之上,扮演台股撐盤主力部隊。台塑四寶上周遭大舉提現今日也都止穩,不過聯發科(2454)、玉晶光(3406)、南亞科(2408)等指標股同樣弱勢整理下,今日電子股表現不強。個股方面,距離年底最後一周,本土資金控盤,但是投信作帳同時卻也同步結帳,進行減持部位或汰弱留強動作,上午包括建準(2421)、國碩(2406)、台通(8011)等小型股強勢,但是原本強勢如台勝科(3532) 、玉晶光(3406)、信昌化(4725)、飛宏(2457)都跌逾3%以上,美律(2439)也轉弱,顯然部分投信也展開結帳動作,麗清(3346)新上市股結束五天券商護盤期限後今日賣壓即大舉出籠,一度跌逾8%。,

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官方打炒作 牽動煤炭股

官方打炒作 牽動煤炭股 | 陸港股市 | 兩岸 | 聯合新聞網 買東西RSSApp粉絲團我的新聞udn family搜尋美國大選時尚汽車NBA台灣國際鳴人堂新鮮事部落格全部願景新聞財經時尚汽車NBA國際鳴人堂新鮮事部落格元氣話題讀書吧讀小說知識庫電子報基金房地產影音售票網外貿網買東西有設計有行旅捷客聯合文學聯經出版世界日報App 即時熱門要聞娛樂運動全球社會產經股市健康生活文教評論地方兩岸數位旅遊閱讀雜誌時尚汽車購物 兩岸要聞 陸港傳真 兩岸經貿 台商情報 陸港股市 udn / 兩岸 / 陸港股市相關新聞港股導航/鐵路建設族群利多陸股解碼/家電醫療股可留意1,

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,410億 中關村併購母基金成立陸企掌門年輕化 A股新風潮官方打炒作 牽動煤炭股分享分享分享留言列印A-A+2016-10-25 02:17經濟日報 記者林則宏/綜合報導WhatsApp 9月中旬以來,

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,大陸動力煤期貨與現貨價格均出現兇猛漲勢,

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,引發官方關注。鄭州商品交易所昨(24)日公告,

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,自24日夜盤起,

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,上調交易手續費50%。多家陸媒也報導,

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,大陸國家發改委將於今日召集重點煤炭企業開座談會,

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,尋求解決之道。大陸所謂「動力煤」,

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,基本上就是指用於火力發電的煤炭,

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,其品質要求不像煉鋼用的焦煤那麼高。北京商報引述美爾雅期貨分析指出,今年1至9月,大陸原煤產量24.6億噸,較去年同期減少2.9億噸,下降10.5%。8月起,重點地區煤企煤炭庫存就較去年同期出現約20%至50%的下跌。一般認為,北京當局積極推動「供給側結構性改革」,產量減少是導致大陸這波煤炭價格飆漲的主因。周一期貨市場動力煤主力合約1,701收盤漲停,每公噸報人民幣625.6元,再創新該品種上市以來的歷史新最高,且為連續第三個交易日收高。為遏止期貨市場進一步受到炒作,鄭州商品交易所昨天下午公告,將動力煤品種交易手續費標準由一手人民幣4元調整為6元,調升幅度達50%。大陸動力煤期貨合約一手為200噸。據傳,大陸國家發改委將於25日召集重點煤炭企業開座談會,研究做好煤炭去產能、保供應、轉型升級和健康發展有關工作。第一財經援引安迅思煤炭行業分析師鄧舜表示,預計今天的會議在堅持去產能的情況下,將會更加強調「保供應」。對於後期動力煤現貨走勢,生意社資深能源分析師李文靜認為,隨著產能釋放,大陸國內煤炭市場供應緊張的局面將會得到改善,動力煤價格可望理性回歸,價格漲勢有望進一步放緩。但由於目前各環節煤炭庫存均處於低位,加上冬季煤炭需求旺季即將到來,動力煤價格大幅下跌的可能性也不高。受煤炭價格持續走高激勵,大陸煤炭類股昨天也全面大漲,中煤能源、恒源煤電、陝西煤業等五檔個股更強勢攻上漲停。,

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這些不也是「人民」嗎?

群眾包圍北市中正一分局脅迫局長方仰寧風波,

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,果真激起了另一波民意反彈。臉書上號召挺方局長的連署,

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,短短時間內超過了二十餘萬人。這樣的民意對峙,

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,歷經服貿之爭、占國會、闖政院、圍警局等一系列事件後,

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,是否出現鐘擺效應?郝龍斌市長所謂「民意容忍已達臨界點」的現象終於爆發了嗎?
的確,

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,當法治在某些人心目中被「造反有理」取代時,

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,或許正是法治在另一群人心裡發酵、堅守的時刻。反服貿運動本來是公民表達意見的自由,

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,但如果抗爭者自認目的正當就可踐踏法治,這樣的演變,對台灣民主政治絕對弊多於利。
試想,今天國民黨執政,法治被踐踏若此,明日就算換成民進黨上台,法治能貫徹得理直氣壯嗎?民主憲政的和平發展基礎,關鍵就在對法治和程序正義的堅持。「你可以揮拳,但不能碰到我鼻子」,這是法治底線,任何政黨都有機會執政,政黨信念可能相反,但維護法治豈能例外?執政者不應輕易繳械,反對者亦不可以身試法。
太陽花學運確實獲得不少民意支持,但數波行動輕易踩過這條紅線,霸占國會後放言高談正當性,還要求「朝野接受人民的指揮」,請問誰是「人民」?包圍中正一分局的民眾,當然可以對方局長取消路權申請質疑;不過,其他民眾一定也會質疑,何以少數人可以長期霸占路權?更多的民眾質疑,攻進國會的學生有何特權要求「學生犯法,不與庶民同罪」?黑衫軍自認代表人民的聲音,但為方仰寧局長感到委屈、願挺身支持者,如今亦累積二十多萬的人氣,這些不也是「人民」嗎?
抗爭者如今走到唯我獨尊的這一步,看到法治於我不利,便抨擊為「國家機器」;但遇到不同意見的挑戰,又責求他們口中「國家機器」的保護。這顯示學生對「法治」的見解持雙重標準,投機、自利的心態恐怕也配不上「改革者」名號。大量湧現支持方仰寧的聲音,反映了這段時日以來,社會上的焦慮與反彈,有此感受者亦「人民」!若想在民意的代表性爭高下,還是回到「數人頭」的民主機制吧。,

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河北雄安首家無人超市 刷臉結帳20秒

刷臉進店、智能標價、自動結算等「黑科技」,

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,正式應用在河北雄安新區首家「無人超市」。中新社報導,

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,在超市進口處,

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,顧客先要「刷臉」,

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,通過攝影鏡頭進行人臉識別,

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,驗證通過後,

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,超市入口通道自動打開。綁定身分與支付信息後,

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,進入店內的顧客可隨意挑選商品,

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,每件商品上都有一個專屬的電子晶片,

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,通過電子晶片識別系統,顧客只需拿著商品,通過智慧化商品結算通道,便可自動完成商品結算過程。 超市店長陳凱指出,「無人超市」採用的是人臉識別和行為抓取等技術,這些技術的應用縮短了結帳時間。「從進門刷臉到購物,基本上沒有任何工作人員服務,商品上的價簽有電子晶片,都是跟系統聯網的,可以自動識別,自動結算。這邊有一個結帳通道,進去以後微信自動支付。」陳凱說。來自深圳的顧客于長江表示,「無人超市」購物流程很方便,也很簡單。「拎著東西就給結算了,感覺很新奇,很高科技。」談起購物感受,來自石家莊的張姓消費者說。「無人超市」店員張艶梅表示,來工作半個月,感覺和以前的傳統商店相比,這裡工作較輕鬆,只需對顧客進行簡單指引,簡化了很多流程。陳凱表示,該「無人超市」面積約為280平方公尺,有兩個進口,兩個出口,整個門店監控系統有68個攝影鏡,整個店面監控無死角。陳凱表示,目前該店處於試營業階段,各項系統正在調試,等到正式營業時,不管購買多少商品,顧客在結算通道「刷臉結算」將只需20秒。刷臉進店、智能標價、自動結算等「黑科技」,正式應用在河北雄安新區首家「無人超市」。 中新社 分享 facebook,

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大陸6月躍石油最大買家

路透根據中國海關數據的計算結果顯示,

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,中國6月進口原油3,

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,569萬噸或每日868萬桶,

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,較一年前增加16.6%,

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,再度成為全球最大石油買家。彭博資訊也指出,

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,中國上半年進口原油超越美國,

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,也是全球最大能源消費國。史福伯登(Sanford C. Bernstein)資深分析師貝佛里吉指出,

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,低油價和休旅車銷售增長等兩大因素,

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,共同推動中國的旺盛石油需求。中國國內產量減少,

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,亦提振進口需求。相較下,路透根據美國每周數據計算得出,美國6月平均進口每日794萬桶原油。13日公布的中國海關數據顯示,中國今年上半年共進口了2.12億噸原油,相當於每日855萬桶,較去年同期增加13.8%。中國5月的進口量已增至史上第二高,因石油輸出國組織(OPEC)和其他產油國延長減產協議至2018年3月後,引發外界對亞洲原油供給趨緊的擔憂。中國正加碼進口原油,以滿足國內獨立煉油廠的需求,並擴大增加庫存。與此同時,美國也正出售原油給中國企業。美國的頁岩油榮景已降低該國對外國石油的需求。不過,由於原油充足且國內需求令人失望,中國獨立煉油廠將會放慢至少未來兩個月的石油採購步伐。中國海關數據顯示,今年上半年的天然氣進口量增加15.9%至3,109萬噸。,

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陸下波清單 瞄準飛機半導體

大陸官方雖對美國進口的128項產品增加關稅,

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,分析認為,

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,大陸正式的報復措施尚未公布,

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,但名單已經準備好了,

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,可能就是飛機及半導體。美國尚未公布對陸多達600億美元商品課徵關稅清單,

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,大陸的相關報復措施很可能在清單公布後推出。環球時報昨(2)日發表社論指出,

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,儘管中美雙方都不公開說這就是貿易戰,

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,但2日凌晨生效的報復行動,

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,是對美國政府3月宣布加徵鋼鋁關稅涉及中國部分的還擊。美方3月22日又根據301調查,單獨宣布對大陸600億美元進口商品加徵關稅,中方之後是否正式推出報復措施?可說是十分確定。社論認為,128項商品涉及了總額30億美元的水果、豬肉等產品,大陸報復規模與美國對鋼鋁類關稅給中方造成的損失對等。這展示大陸誓不妥協、將對美方所有徵稅開展對等報復的決心。北京大學國家發展研究院副院長余淼傑認為,大陸應適宜備戰促和,不惜「以小戰換大和」,只有這樣,才有可能避免更大的中美貿易摩擦。如果中美雙方大打貿易戰,大陸應該力求對美國報復的同時加大開放,增加歐盟和東協的進口。余淼傑說,在這種情況下美國將受損嚴重,但大陸受損不大。最關鍵的是,大陸可以藉此機會推進地區貿易合作,擴大開放力度。另外,推進貿易便利化和全球化,五年之內落實「一帶一路」合作。,

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小宋佳不夠騷 「故意的」

由於有電影版《金陵十三釵》在前,

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,劇版《四十九日·祭》開播即面臨了壓力。據新京報報導,

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,而電影版中倪妮成功演繹了秦淮河邊風情萬種的趙玉墨,

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,也讓觀眾更加關注劇版趙玉墨飾演者小宋佳的表演。開播後,

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,雖然小宋佳戲中多有扭臀、拋媚眼、跳舞等動作,

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,但很多觀眾依然認為她不如倪妮風情萬種,

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,過於樸素,

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,但小宋佳卻回應是「有意為之」的。
據報導,

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,小宋佳表示,大學老師也曾告訴學生,女演員一定要演一次所謂的風塵,因為它的演技需較複雜的呈現,對演員來說是考驗。而這次她趙拍玉墨基本是素顏,「因為在生死面前,很多東西(指風塵)已經不太重要了」,但因此有觀眾覺得她不夠風情。
不過,小宋佳對趙玉墨卻有著自己的理解。據報導,她認為原著小說和劇版兩個版本完全沒有可比性,「故事不一樣,人物也不一樣。電視劇版更多刻畫的是玉墨的情感,關注更多的是人物的命運」。
此外,在小宋佳的理解中,「風情萬種」並不是「頭牌」的必備技能,在特殊的歷史下,「頭牌」還需要民族意識。而對於不夠風情的質疑,小宋佳坦言,對於這些評價並不感到意外,「因為這些都是有意為之的。風騷、妖嬈,大家不要懷疑我演不出來。」,

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亞股31日漲跌互見

日本工業生產數據好轉,

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,帶動日股走揚,

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,但陸股與港股下跌,

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,亞股主要指數31日漲跌互見。MSCI亞太指數下午盤下跌0.3%,

網路行銷

,5月迄今跌幅達4.8%,

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,為去年10月來月線首度收黑。
日本4月工業生產成長1.7%,

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,超越經濟學家預期,

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,帶動日股止跌回升,

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,日經225指數收盤勁揚1.37%,報13,774.54點。南韓首爾KOSPI指數收於平盤附近,小漲0.05%,報2,001.05 點。台股收漲0.14%。
港股於漲跌之間遊走,終場下跌0.41%,報22,392.16點。大陸上證綜合指數收跌0.73%,報2,300.59點。澳洲標普ASX 200指數小跌0.08%,報4,926.57點,本月跌幅達5.1%,為一年來最大跌幅。
東南亞主要股市多數下跌,但菲律賓股市逆勢收漲0.99%。印度股市下午盤跌逾1.6%,主因是第1季GDP僅成長4.8%,工業類股下跌。因憂心外資賣超,泰國與印尼股市收黑。新加坡股市收在逾一個月來低點。,

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